关于幼儿6-9岁
今年九岁的小男孩浩宇，刚刚上小学四年级。小浩宇患有先天性罕见心脏病，不仅有完全型大动脉转位，还有室间隔缺损，而且存在肺动脉狭窄。像这样的心脏病，在世界范围内也非常少见。从他满月开始，已经做过三次大手术，但每次的效果都不理想，只能勉强维持生命。由于病情复杂，小浩宇的心脏病如果不能彻底根治，他的生命也将走到尽头。
不愿意放弃希望的父母，带着小浩宇来到了中国医学科学院阜外医院小儿心脏外科，找到了李守军主任医生，这里也成为了小浩宇生命最后希望的寄托。
不过因为病情罕见，小浩宇如果手术，失败的风险非常高，而且手术期间心脏将停跳六小时，就算是健硕的成年人也难以承受这样的考验。可如果不进行这场手术，小浩宇能够陪在爸爸妈妈身边的日子也所剩无几。
那么小浩宇是否挺过了难关？阜外医院会给他带来生命的曙光吗？
九岁男孩患上先天性罕见心脏病
小浩宇满月时，妈妈按照地方风俗带着孩子回了娘家，随后来到了邻居家坐坐。恰好这位热心邻居是位医生，看到小浩宇面色不佳，嘴唇发紫，就用听诊器听了一下，神色凝重地告诉浩宇妈妈，最好到大医院看一看，浩宇的心脏可能有问题。
浩宇妈妈听到这话心里一凉，第二天就和浩宇爸爸一起到了石家庄的省医院，紧接着浩宇就被确诊为先天性心脏畸形，而且病情非常严重，在河北根本看不了，必须到北京去。
浩宇的爸爸妈妈不理解，一个刚刚出生的孩子，心脏还没有发育完全，怎么会患上这么严重的心脏病呢？
医生耐心向他们解释，正常情况下我们的心脏是由左心房、左心室、右心房、右心室组成，就好像四个单独的房间。左心房和左心室之间、右心房和右心室之间分别有两道单向开启的门，分别是主动脉瓣和肺动脉瓣、二尖瓣和三尖瓣。
左心房和左心室负责通过主动脉把富含氧气和营养的新鲜血液输送到全身，右心房和右心室则负责把含有二氧化碳代谢废物的静脉血，通过肺动脉泵到肺部，重新富含氧气和营养物质。
可小浩宇的主动脉与肺动脉长反了，这导致浩宇身体内的氧气无法正常输送到左心室，而二氧化碳等代谢废物无法正常泵到肺部。同时我们正常人心脏的左右心室之间有一个室间隔，从而保证氧气和代谢废物各自工作，互不影响。小浩宇的左右心室之间存在缺损，导致静脉血和动脉血都混在一起，形成低氧血。
如果浩宇的病情长期得不到治疗，他的身体会因长期低氧导致器官衰竭，最终面临死亡。
医生还告诉浩宇爸爸妈妈一个不能接受的消息，像浩宇这样的情况，即使在世界范围内，能够为他做手术进行根治的医院都不多。想让小浩宇活下来，一方面是不断通过手术维持生命，另一方面则只能是等待，等待世界医疗水平提升，等到国内有医院有条件做这个手术。
看着怀里刚刚满月的浩宇，他的爸爸妈妈该做什么选择呢？
四处求医，生命多波折
因为病情严重，浩宇在六个月和三岁半分别进行了两次手术，但实际上手术效果并不理想，仅仅缓解病情，不能从根本上治疗小浩宇的问题。每次手术后都会出现新的问题，重新考验着小浩宇的生命力。
小浩宇从记事开始，他就知道自己胸口上那道长长的划痕意味着什么。因为心脏有问题，浩宇不能像其他小朋友一样正常参加室外活动，却丝毫没有影响他的性格。
对浩宇来说，每周最喜欢的课就是体育课，虽然只能玩一会儿球，但他已经非常知足。身体上的疾病导致他不能奔跑，可也让他的社交能力、语言表达能力显得格外突出，每年的定期检查和治疗，让他总能成为儿童病房里的开心果，很快和其他病友打成一片。
他的小脑袋里总有奇奇怪怪的想法，他会问妈妈，是不是因为怀孕的时候没注意，所以让他有了这个病。
不过浩宇却从来没有怪妈妈的意思，他只是好奇，为什么别的小朋友健健康康，而自己会有心脏病呢？
为了给浩宇治病，爸爸妈妈几乎掏光了家里积蓄，除了每年带浩宇去外地看病的时间，爸爸妈妈都要努力工作赚钱，因此陪伴浩宇的时间会少很多，甚至顾不上照顾浩宇吃药。
懂事的浩宇明白，他唯一能帮爸爸妈妈分担的，除了学业上不让大人费心，就是自己能做的事自己做。每天几点吃药，分别吃什么药，用量是多少，小浩宇都非常清楚。
有人问浩宇，吃药苦不苦，浩宇总是皱眉点点头。吃药苦怎么办？浩宇的回答也很简单，多喝水。
浩宇的懂事让父母感觉欣慰，一家人虽然遭受众多磨难，但心紧紧团结在一起，共同为了这个家而努力，一切都是值得的。
2021年12月，小浩宇出现大量腹积水和氧饱和度下降，为了挽救小浩宇的生命，医生不得不给他进行第三次手术。
但这一次，幸运之神似乎没有降临。
第三次手术并不成功，术后合并症也非常严重，浩宇的心脏面临心力衰竭的可能，随时都有可能面临生命危险。
束手无策的医生面对如此罕见和复杂的病情，只能无奈地告诉浩宇父母，这或许已经是最后的结果。医生给浩宇开了治疗腹积水的药，但只能用两个星期，而这是浩宇最后的生命之路。
听到这个消息的浩宇妈妈在医院走廊失声痛哭，她不知道命运为何如此捉弄她，她也不知道下边的路该如何走。
也正是在这个时候，一个人的出现，给浩宇一家带来了曙光。
最后的希望
浩宇妈妈听人说，中国医学科学院阜外医院在治疗心脏病上享誉盛名，或许在那里能够找到医生救小浩宇。
得知这个消息后，浩宇一家连忙奔赴阜外医院，找到了主任医生李守军。
那么在阜外医院，小浩宇一家的愿望能否实现呢？
其实在一开始，李守军在看到浩宇的情况后，心中也有一丝丝犹豫。像小浩宇这样的情况，在世界上都非常罕见，治疗难度非常大，手术风险极高。
李守军医生并没有太大把握绝对能够治好小浩宇的病。但看到浩宇爸爸妈妈期待的目光，听闻他们一家九年与命搏击之路，李守军医生召开紧急专家会议，根据小浩宇的具体情况，商讨治疗方案。
李守军医生告诉浩宇妈妈，他们能给小浩宇做治疗，既然要做，就不要像以前那样单单维持生命，而是要彻底根治。不过因为手术风险非常大，如果能成功，小浩宇以后可以像正常孩子一样生活，如果不成功，或许将是一个令人遗憾的结果。
九年来，浩宇妈妈陪着儿子走遍大大小小医院，对儿子的病情严重程度已经非常了解，她也十分清楚儿子的手术难度有多大。
对浩宇一家来说，已经到了最后的关头，与其坐以待毙，不如和命运再做一次搏击。
浩宇父母的态度让李守军医生感觉手术成功的几率或许很大，因为孩子的父母十分理解医护人员，他们的态度反而能让医生们放开手脚去尝试，去完成整台手术，最终的效果也会更好。
在李守军医生的积极主张下，医院最终接收了小浩宇，并且安排院内顶尖外科医生为小浩宇组成专家团队进行手术治疗。
那么这场手术能否成功，小浩宇这一次能否战胜命运呢？
一扇门，生死两个世界
2022年1月17日清晨，小浩宇紧张得一夜没有怎么合眼，虽然他不说，但爸爸妈妈也看得出他的担心。
手术室门前，浩宇的爸爸妈妈满脸笑容，对紧张的小浩宇说：“儿子别怕，等你做完手术，爸爸妈妈会带你去很多你想去的地方，还可以陪你一起打球，一起跑步。”
浩宇依依不舍，眼眶里噙着泪，看着爸爸妈妈喃喃道：“爸爸妈妈，你们千万别走，就在这儿。”
手术门即将关上那一刻，小浩宇的妈妈突然别过去头，躲过了儿子的目光，一瞬间眼泪夺目而出，内心的情绪再也压抑不住。
她不敢想象，这或许是儿子的最后一面，也可能是最后一句话。一扇手术门，打开生死两个世界，接下来的路要靠小浩宇自己走，谁也帮不了他了。
早上九点，手术正式开始，这是全世界第一例全腔退回手术加双动脉双根部调转术，这在心脏外科手术中属于顶级难度的手术之一。
之前的三次手术，为了让小浩宇的心脏勉强工作，医生已经将小浩宇的左右心室合并成了一个心室。而浩宇的第四次手术，是要将之前的手术搭建全部拆除，同时通过手术的办法，将他的心脏改造成正常心脏的模样。
因为此时小浩宇距离第三次手术仅仅过去四十多天的时间，所以小浩宇的胸腔内有严重的组织粘连水肿，导致医生手术很困难。
这也意味着，小浩宇的手术时间可能比预期的时间还要长很多。
可就在组织游离进行到关键阶段，即将对心脏进行手术时，小浩宇的血压突然间下降，他也遇到了第一次危机。
看到这个情况，麻醉医生紧急给小浩宇手动推血，在大家的积极配合之下，浩宇的血压终于稳定了下来。
紧张的手术依旧在进行之中，下午一点，整整四个小时过后，小浩宇的心脏终于完全暴露出来。这才是手术的开始而已，却已经耗费了正常心脏手术十几倍的时间。
下午一点十五分，监护仪上的心脏跳动指数归为了零，接下来也成了整场手术最关键的阶段。
打开浩宇的心脏后，大家发现其难度比想象中还要大。浩宇的三尖瓣太大，肺动脉后还有一处粘连，除了心室间隔修复外，这两个地方也要修复。
下午三点，手术开始心内部分，胡院长和李主任每一步都走得如履薄冰，稍有差池，小浩宇的命都可能会被死神带走。
而现在这颗心脏，在历经三次大手术后已经变得到处疮痍。医生必须谨慎地在这里重新搭建，考验着他们的手术能力和耐力。
整个手术难点有四个，一是要在小浩宇的左右心室之间人工搭建一个室间隔，让静脉血和动脉血都回到正常的心室中。
第二是要对原本的房间隔缺损进行修补。
第三则是因为三尖瓣过大造成的反流，需要通过手术进行修补。
第四，也是最难的一步，将长反的主动脉和肺动脉安到正确的位置上。医生需要将主动脉从右心室上带着瓣膜一块切下来，再将肺动脉瓣也切下来，按照正确的位置摆放。但小浩宇的肺动脉狭窄，想要正常工作必须借助外管道进行扩大。
换句话说，正常手术中除了二尖瓣的瓣膜没动，整个心脏的所有地方几乎都动了一遍。
通常情况下，一场心脏手术的时间不会超过三个小时，而现在小浩宇的手术刚刚进行一半，时间却已经过去七个小时。因为心脏停跳时间过长，不仅心脏正常功能受到影响，其他器官也会因缺血导致衰竭，医生第二次为小浩宇灌注心肌保护停跳液。
最后经过整整六个小时的心脏停跳，医生缝了上千针，小浩宇的心脏逐渐恢复到了正常心脏结构，手术也进入了尾声。
此时面临一个非常关键的问题，也是决定整场手术能否成功的因素，小浩宇这颗停跳六个小时，经历过四次大手术的心脏，还能否再次跳动起来？
生命的奇迹
晚上7点35分，李守军医生逐一拔掉了夹在小浩宇心脏上的止血夹，动脉血逐渐流向了心脏。此时手术室氛围格外紧张，没有人知道小浩宇能否挺过这一关，他才刚刚九岁。
就在大家紧张地盯着监护仪时，仪器传来有节奏的滴滴声，小浩宇的这颗心脏重新跳动了起来！
生命可真是太伟大，太顽强了！
医生为小浩宇进行了术中超声，除了室缺有一点反流外，整个心脏结构非常好。
可这个时候手术还没结束，因为手术时间过长，依赖体外循环系统，缝补上千针后，导致小浩宇的心脏连接点不停渗血。此时的止血步骤，变得格外艰难。
也正是在这个时候，意外突然发生了。
小浩宇肺动脉根部有些喷血，这是因为心脏太小，又经历了四次大手术，最近的一次手术刚刚结束40多天，整个组织还有些水肿，浩宇的心脏现在就像一块豆腐，缝合点比较脆弱，很容易撕裂喷血。
经过医生们的不断努力，喷血渐渐止住，就在大家刚刚松一口气时，小浩宇再次出现意外。
因为出血点太多，小浩宇的血压持续降低，唯一的解决办法只能是给心脏压迫，但这样会影响心脏的跳动。所以医生也进入了矛盾的阶段，怎样才能让浩宇的心脏正常工作，血压恢复到整成水平呢？
最后李主任不得已采用了ECMO，同时用纱布辅助止血，一直到凌晨四点，出血的问题终于渐渐得到了解决。
坚强的小英雄
因为情况比较特殊，小浩宇被推回小儿重症监护室时，还带着ECMO以及各种仪器，医生采取了延迟关胸手术方案。
24小时后，小浩宇的情况逐渐稳定，凝血功能也渐渐恢复到了正常水平，医生决定给他拆除止血纱布和体外辅助ECMO。
但这个时候，令人心惊的一幕又发生了。
因为心脏应激状态太强，浩宇出现了发热和恶性心律失常。幸运的是，经过医生紧急复苏，浩宇的身体渐渐恢复平稳。
接下来的过程非常顺利，小浩宇恢复情况非常好，术后十一天他已经可以自主进食，无论是配合度还是恢复度，小浩宇都是病区里最棒的孩子。
因为临近年关，小浩宇想和爸爸妈妈一起过年，他明白只有配合医生，得到积极治疗，才能早点离开ICU。除夕那天，医生告诉浩宇爸爸妈妈，浩宇很快就可以转回普通病房。对这对经历许多苦难的家庭来说，这是最好的新年礼物。
2022年2月14日，手术后的第28天，小浩宇和医生们告别，办理出院手续。爸爸妈妈答应他，带他去动物园、海洋馆、游乐场，痊愈的小浩宇有太多太多想做的事了。
九岁的浩宇经历了太多他这个年龄本不该承受的痛苦，他的懂事和乐观豁达，有着成年人不能参悟的大智慧，那就是改变能改变的，接受不能改变的。
在疾病面前，人类显得脆弱而无助，幸运的是我们有无私奉献的医护工作者，为了人类的健康而不懈努力。小浩宇这场世界级难题的手术能够成功，有偶然里的必然，也有必然里的偶然。谋事在人，成事在天，正是李守军主任为首的团队进行了非常细致的准备工作，准备了无数个可能发生的预备方案，才在小浩宇出现危机时及时采取紧急措施，出现一个大家都满意的手术结果。
英雄的定义从来都不仅限于拥有神力，而是一颗拥有伟大心的普通人。这些普普通通的医护工作者，正因为有着一份对生命的敬畏、赤诚之心，才创造了一个又一个生命奇迹，而他们就是真正的英雄。
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